Allahım bu nasıl bir ızdirapti. Yaş ilerledikçe atakların azalması şiddetini dusurmesi gerekmez mi.? Son üc gündür yaşadığım atağın tarifi mümkün bile değil. Sanki bütün hucrelerim birbiriyle savaştı. İyi hücreler kötülere karşı ve sinema izler gibicesine kimildamadan soluk almaksızın izledim adeta.. Şükür ki bunu da atlatiyorum. Sanki bugünlerde ataklar şekil değiştirip şiddetin dozunu arttırıyor gibi... Allah yardımcımız olsun İnşallah. Geçmiş olsun tüm Atak geçiren dostlarla. Acil şifalar. Sevgiler....
Mine Gökdemir
M
Allah cümlemize sifa versin inşaallah
Amin inşallah
Yaş ilerledikçe ataklar sıklasıyor ve şiddeti artıyor allahım sonumuzu hayır etsin
Aminn
Geçmiş olsun aynen dediğiniz gibi oluyo bende önceleri bir iki günde geçen ataklar şimdi on gün sürdüğü oluyo ve hiç bi ağrı kesiciler rahatlatmiyor
Allah yardımcınız olsun
Amin
Ben de son zamanlarda ağrılara dayanamıyorum ve hemen hastaneye gidiyom acil servisde bir kaç satte iki yada üç defa morfin vuruyolar ancak kendime geliyorum
Geçmiş olsun
Bu arada ağrı sı olan herkeze geçmiş olsun herkeze allah şifa versin
Amin
Bence yaş ilerledikçe bizim ataklar mutasyon geçiriyor her atak bir önceki atağı aratıyor şimdide bütün atakları aynı anda yaşıyorum Rabbim hepimize şifa versin
Geçmiş olsun. Amin
Çok geçmiş olsun mine hanım
Teşekkürler
Minecim geçmiş olsun. Hangi ilaci kullanıyorsun?
Opacalcium kullanıyorum. Teşekkürler canım
Opacalciumla ben çok rahatladim canım.
cok gecmiş olsun öncelikle... Bahsettiğiniz opacalcium ne ilaci acaba? Almanyada pek bu rahatsozliği bilen yokda.
Hatice Aren evet Almanyada bilinmiyor du ama Birsel Agca sesimize ses oluyor. Ve Almanya daki kolsisin iyi bir ilaç. Kizima çok iyi geldi. Opacalcium ithal Fransız kolsisini
Hatice Aren malesef almanya'da tıp çok geride..
Gerçekten bazen bu hastalık çekilmez hal alıyo insan da dayanma noktasını zorluyo allah şafi ismi hürmetine tez zamanda derman nasip ederde inş hepimiz kurtuluruz
Amin inşallah
Beş kardeş vardı hepside fmf biri böbrek yetmezliği çekti organ nakli oldu tam kurtuldu derken hastene enfeksiyonu yüzünden öldü hemde evliydi kacarak evlenmişti karisiyla ama olmadi. Diger ikisi bayram yolculuğunda trafik kazasında öldüren bitanesi gencecik müzik okuyacakti diğeri evli. Digerleri hayatta ama onlarda uğraşıyorlar. Annelerini bir düşünün ne halde bitti kadincagiz. C ok şükür halimize be arkadaşlar bir yildir ilaç kullanamıyorum korkuyorum da bir yandan şiddetli bir atak gelirse
Ailesine sabırlar versin Rabbim. Sizin ilacı kullanmamanız hata.
Bebegim üc aylık olsun baslayacagim
Sağlıkla büyütun inşaallah Tuğhan Gümüş
Nasil yani hangi yastan sonra ben 33 yasindayim 1 sene oldu teshis konulali ve ilac kullaniyorum atagim hic yok denecek kadar az
Sahin bey herkesin atağı farklı bu da mutasyona bağlı. Bazı mutasyonlar da ağır ataklar yaşanıyor. Siz şanslı olanlardansiniz demek ki
Tasiyici oldugum icin olabilir belki oyle diyorlardi
Taşıyıcı atak gecirmiyor Şahin bey.
Mine hanim taşiyici atak gecirmiyor mu? Kizim tasiyici, ama aktif olup olmadigi takipte
Ama ben niye atak geciriyorum o zaman
Çok geçmiş olsun Mine hanım
Teşekkürler Safiye hanım
Ben şuanda 32 yaşındayım 25 yaşında teşhis konuldu bu zamana kadar Türk malı kolsisin 2 adet alıyorum şükür hastalanmadim hiç karaciğer değerleri yüksek çıkıyor
Geçmiş olsun
Geçmiş olsun
Teşekkürler
ALLAH cümlemize şifalar versin gün geçtikce dahada artıyor agrılar
Amin. Teşekkürler
Gecmiş olsun Mine hanım malesef ataklar son günlerde benimde ağır geciyor ve birde cok sık atak geciriyorum dualarımdasın
Geçmiş olsun Kadriye hanım. Tüm Fmf Ailem dualarimdasiniz. Teşekkürler
Geçmiş olsun Minecim
Teşekkürler Serapcim
Çok geçmiş olsun abla
Sağol ablacim
Çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin inşallah
Amin Kemal bey teşekkürler
Karaciğer değerleri 2 kat veya 3 kat yüksek çıkan var mı
Mine Hnm geçmiş olsun bende bir hafta içinde ikinci atağımı geçiriyorum Allah yardımcımız olsun mevsim değişikliği olsa gerek ...
Geçmiş olsun Nurullah bey. Mevsim geçişi daha başlamadı... Stres tetikleyici en büyük faktör... Teşekkürler
Mine Akaslan Hnm stresi saymıyorum çok sıradan oldu artık. Hayatın bir parçası
Nurullah Gülgün maalesef öyle ama Fmf in en büyük yardımcısı da stres... Stressiz hayat inş
Mine Akaslan Hnm inşallah :))
Büyük bi ihtimalle sitres yaşıyordunuzki bukadar agır geçti. Geçenlerde bi atak başladı dedim heralde 1 saat içinde ölücem okadar fena hemen çok iyi bi arkadaşım var onu aradım biliyordum mutlu olunca azalacagını nerdeyse 40 dakika konuşmuşuz telefonu kapattıgımda nerem agrıyodu diye düşündüm. Sizlerde böyle durumlarınızda en sevdiklerinizle oyalanın inanın işe yarıyor.
Ayşe Hnm muhtemelen yediğiniz bir yemek dokunmuştur bizde en az üç gün sürüyor
Ayşe hanım sevdiklerimle sohbet ediyorum yalnız birakmiyorlar sağolsunlar... Mesafeleri yok ediyorlar adeta... Ama atak kimseyi tanımıyor ki ben atak yaşarken de gülmeyi ihmal etmeyenlerdenim...
yemek dokununca ayaklarmı agrır ilginç. Benim ataklar genelde hep ayak yada dizde.
Bizim ataklar genelde karın bölgesinde
benim 10 yaşında ayagıma demir kapı düştü üstleri ezildi o aydan sonra iki ayak ve dizler düzenli olarak şişti. Megerse fmf bagışıklık sistemi çökünce ortaya çıkıyormuş sinsi bi hasdalık yoksa anlamıcaktık. Gerçi tanı 38 yaşında konduda oda ayrı mesele. Hayatım boyunca hangi doktora gittiysem eklem iltahabı romatizma dedi. Jeller verdiler. 6 yıldırda büyük bi acı yaşadım ogün bugündür her ay düzenli mide atagım oluyor acile gidip serum iyne yaptırıp yarım saat yatıyorum düzeliyor. Sizlerede çok geçmiş olsun çok zor.
Geçmiş olsun Mine Akaslan hanım allah acil şifalar versin tez zamanda
Amin Ümit bey teşekkürler
mine hanım bu sizin için.
Teşekkürler.
Gecmis olsun mine hanim bende ayaklarimin uzerine basamiyorum cok agrim var ozellikle eklem yerlerimde tum arkadaslara ataksiz gunler dilerim
Bendede eklem sorunu var özellikle iki aydır sol ayak bileğim sanki çürümüş
Gecmis olsun Ercan Uzunbilek bey
Tşk ler sizede inş Yuksel Sebuhyan hanım
Yuksel Sebuhyan hanım sizde kas gerilmeleri varmı ayaklarda
Evet hem sisme kizariklik hemde dizimin alt kisimlarinda kasilmalar oluyor
Gecmis olsun. Son donemde benim ataklarim da cogaldi ve sureleri uzadi. 10 yilda toplam yasadigim atagi 1 yilda yasadim. Sevgiler benden
Teşekkürler. Geçmiş olsun Mürüvvet hanım
Benim ablam konya karatayda oturuyor. Fmf dernegine gidip bilgi alıcak bu hasdalıkla ilgili. Aceba o dernek hergün açıkmı saat kaçda falan bilgisi olan yazabilirmi.
Çok geçmiş olsun
Teşekkürler
Çok geçmiş olsun bu mevsim geçişleri fmf için en kötü zamanlar galiba 8-9 aydan beri atak yaşamayan 9 yaşında ki kızım şuan ataktan dolayı yatıyor. Atak geçiren herkese Rabbim acil şifalar versin inşaallah.
Amin inşallah. Geçmiş olsun
Teşekkür ederim mine hanım...
Abla geçmiş olsun allah sifani versin
Amin canım. Tesekkurler
Çok geçmiş olsun mevsim geçişi benimde pusuda 5-6 gündür kaçıyoruz bakalım nekadar kalabilicem
Teşekkürler
Ateş mide bulantısı aşırı karın bölgesin de ağrı varsa kesin FMF
Benim kizimin ateslendigi zaman CRP ve WBC yüksek çikiyor tÜm Fmf hastalarinda bu böylemidir? Genetik testte fmf taşiyiçi çikti şuan sikayetleri tekrarlayinca tekrar tetkik yapacagiz dediler, tereddütteyim varmi yoksa sadece taşiyicimi?
Taşıyıcı olsa bile hap kullanması gerekir mi bilgim yok
Firat üniversitesinde tasiyici çikti, malatya inonü üniversitesinde tekrarladik, tek bir fakülteye bagli kalmamak için, takipteyiz, henüz ilaç vermediler
Onu diyen tam doktor değil ondan herkes bilmiyor genetik test yapılacak
Arkadaslar 6 aydir antideprasan kullaniyorum. Hic atak gecirmedin bilginiz olsun. Kolsin ile beraber.
Hayir biraz sikintilarim vardi. Takıntı sinir falan Bu da sanırım fmf i tetikliyordu. Deprasan kullandım. Şimdiye kadar hiç olmadı. Kolsini düzenli kullanıyorum
Antidepresan ilaçlar son derece ciddi yan etkileri olan önemli farmakolojik maddeler. Konunun uzmanı doktorlar bile bu ilaçları kullanmaya başlamadan önce hastaları ciddi bir denetimden geçiriyor. Diğer taraftan depresyon ilaçları, etki ve yan etki bakımından homojen bir grup da değil. Örneğin, bazıları uyanıklık halini artırırken diğerleri ciddi düzeyde uyku eğilimi yaratabiliyor. Bu ilaçların karaciğerde böbreklerde ve kalpte önemli yan etkileri de görülebilir. Kısacası, depresyon tedavisinde kullanılan ilaçları rastgele kullanmamakta fayda var. Önemli bir sorun daha var. Bu ilaçlara başlamak kadar onları izlemek, en uygun doz aralıklarını belirlemek, gerektiğinde başka ilaçları eklemek ve tadaviyi sonladırmak da başlı başına bir deneyim işidir. Depresyon ilaçlarını kullananların dikkatle izlemek, oluşabilecek ruhsal ve bedensel değişimlere göre yeni stratejiler oluşturmak uzmanlık gerektiriyor. Bunu da en iyi pskiyatri uzmanları başarabiliyor. Diğer taraftan bu ilaçların birdenbire kesilmeleri çok ciddi problemlere yol açabilir.
ilginize teşekkürler. Fakat şu an kendimi iyi hissediyorum. Zaten antidepresanı psikiyatri uzmanı Dr verdi
Çok geçmiş olsun mine hanim.
Teşekkürler
çok geçmiş olsun mine hanım.. Allah şifalar versin
Amin Bülent bey teşekkürler
birşey sorcam.. El bileklerinde fmf ten dolayı şişlik olabilirmi
Evet oluyor bulent bey ben yasiyorum el bileklerim ve parmaklarimda sisme oluyor
2 hafta oldu.. Tam geçiyo derken el davul gibi oluyo.. Hele sancısı berbat.. Uyutmuyo.. Allah şifa versin bizim gibilere.. Zor valla.
Aynen benimde ayni sekilde allah yardimcimiz olsun acil sifalar diliyorum tum hastalara
ağrı kesicimi kullanıyosunuz, yoksa başka yöntemleri varmı bu şişliği indirmenin ve ağrıyı kesmenin.. Söylerseni çok sevinirim.. Kusura bakmazsanız. Teşekkür ederim..
Malesef sadece kolsin ve volteren kullaniyorum volteren biraz olsun agriyi dindiriyor
bende aynı.. Mahvetti voltaren bizi yaa..
Ankara numune hastanesi doktorlarının söylemiş olduğu sözleri paylaşmak istiyorum sizlerle.. Atak zamanı fazlalaştırılan kolşisin miktarı, bazen atağın daha yoğun olmasına sebep oluyomuş.. Bilgisi olan varmı acaba..
Ben koceelide yasiyorum buranin doktoru bana atak aninda ilacimin dozunu 9 a kadar cikarabilecegimi ve hic bir sakincasi olmadigini soyledi
Banada doktorum ayni seyi söylemişti hiç bir faydası olmadigı gibi aksine aşırı ishal'e yol açıyor. Sizde günluk dozajı aşmayın lütfen.
Benim doktorum romatoloji uzmanı günlük 5 adete kadar alınabileceğini ama bu dozun fazla olucanı söylemişti 9 çok fazla hem atak anında almanın nasıl bi faydası olur ki zaten atak geçiriyosun
Fazla kolsisin zehirlenme yapar 9ne ya... Ölüme davetiye gibi resmen Allah korusun..
40 yaşından sonra bu rahatsızlığın etkisi azalıyor diye biliyorum geçmiş olsun az stres, hormonsuz yiyecekler
İlhan bey pek geçmiyor ben 44 yaşındayım ataklarım hala devam ediyor ilacı düzenli saatinde kullanıp stresten uzak durursanız ağrılar daha hafif geçiyor ayrıca atak şekilleri değişiyor yani 5 sene önce çok şiddetli karın ağrısı çekerken şimdi eklem ağrısı çekiyorum yüksek ateş olmuyor daha hafif ateş oluyo bunun gibi değişiklikler
Teşekkürler
Yuksel Sebuhyan hanım kesinlikle öyle birşey yapmayın atak anında doz artısı yapmayı hicbir hocamız tasvip etmiyor. Günlük 4-5 dozu gecmeyin. Sonucta Kolsin çiçeginin Kökündeki zehirden yapılan bir ilactır evet cok güzel bir ilaç ama fazla dozda yani 10 civarı dozlarda çok kötü sonuçlar doğurabilir ve örnekleri çok maalesef ölümle sonuçlanan vakalar oldu. Bı konıda lütfen dikkat edelim. Onu size hangi doktor söylediyse muhtemelen Kolsini arastırmadı. Geçmiş olsun.
Ferhat bey mrb. Bu atak anında doz yükseltmenin bir faydası varmı burda herkesten duyuyorum atak anında doz yükseltin ilaç atak kesici değilki mutasyonlu geni baskılayıp fazla Protein üretmesini engelliyor yani sanki ağrı kesici gibi düşünüyor sanırım doktorlar bana atak anında doz yükseltmek mantıksız geliyor siz ne düşünüyosunuz
Zehra hanım atak anında doz yüksektmenin hiç bir faydası yok tam tersi yularıdada belirttiğim gibi zarar verir.
Bilinçsiz doktorların Fmf ve Kolsini cok iyi bilmeyen doktorların bir önerisidir bu Türkiyenin sayılı romotoloji proförleri kesinlikle önermiyor en fazla günde 4-5
O zaman bunu burda tüm arkadaşlara anlatılması gerekiyor gerçekten FMF ile ilgili bilgisi olan doktorumuz malesef yok gibi ve kendi doktorumuz gene kendimiz olmalıyız
Türkiye deki doktorların %80 i bilmiyor maalesef
gecmis olsun tez zamanda agrilarinizdan kurtulun insallah çocukluktan beri bu hastalik usandiriyor hergün bi yerinizin agrimasi malesef benimde fmf hastasi oldugumu daha bir kac ay önce ögrendim onca dr gitmeme ragmen
Teşekkürler Ebru hanım geçmiş olsun
Duzenli ilac kullanilmamasi çok fazla stres ve düzenli beslenmeme tetikliyor dikkat et kendine gecmis olsun
kesinlikle katiliyorum size stres faktoru cok
Stresi kontrol altına alınca hastalık olmuyor. Test ettim
Teşekkürler Aslı cim.
Dikkat et ekürum
Ediyorum ekurum. Bu kadar oluyor ancak
Geçmiş olsun mine hn geçen yıl tanıştığım kanada da dr bu fmf araştırma yapıyormuş hastalık tam atak haline geçmeden önceki halinde kesinlikle ilaç dozunu bir doz arttirmalisiniz demisti
Mine hanım geçmiş olsun benim dr arkadaşım balla ilgili bir karışım önerdi yazılı olarak alıcam burda paylaşıcam birde cedrina diye 25 mg deprasan hapı kullanıyorum gezmeye falan gitmiceksem her akşam saat 10 da cedrinadan birtane içiyorum bu hapta gece tam uykuya dalmamı sağlıyor ertesi gün daha dinç kalkıyorum
Teşekkürler. Geçmiş olsun sizede
Zararlı değil mii depresyon hapi
25 mg en düşüğü bu gece derin uykuya dalmak için
Birde atak esnasında diklorenle muskopan kas gevşetiçi yaptırıyorum 24 saatte daha az acı cekerek atlatıyorum bu da karnımız taş gibi oluyor bağırsaklarımız dolu olursa şiddetli geçiyor atak bu iğnelerle tuvalete cıkabiliyorum atak esnasında
Geçmiş olsun.