26 sene sonra eşim fibromiyalji olduğumu anladı bunu anlaması bile yeterli. Benim bu hastalığımın ne kadar zor olduğunu ona izlettim ve benimle birlikte tedaviye geldi büyük gelişme değilmi? Yıllarca her gün ağrılar çekmek ona inandırıcı gelmedi çünkü
Bazen oyle bir noktaya geliyorum ki, beni hic kimsenin tanimadigi hatta dilini bile bilmedigim bir ulkede, 1 bankta 1 saat tek başıma sadece oturmak ve susmak istiyorum
Insanin annesinin bile kendini anlamaması en acı olani. Teyzemin ellerinin agrimasina cok uzuluyor da benimkilere inanmiyor. Dokunsaniz aglayacak durumdayim bu yuzden. Sadece 3 saat hicbir sey yapmadan koşuşturmadan sessizce oturmak istiyorum. Çok şey mi istiyorum
Okuyunca bu istekler sıkıntılar benim de yaşadığım şeyler diyorum kendime senelerce kollarımda ağrıdı boynumda sırtımda bacaklarımda vücudumun herbir bölgesi de zihnimde bulanıktı ruh halimde bozuktu bitmeyen başağrılarımda vardı tabii allerjik durumlarda 2-3 sene parmaklarım preslenmiş gibi ağrıdı sızladı elimden tutacak beni anlayacak birilerini bekledim hep ama kimse yoktu bu hastalıkla nasıl başedebileceğimi anlatan bir dr bile ama şimdi şanslıyız ki birbirimizi tanımasakta yaşadıklarımızdan dolayı anlıyoruz ne yapmamız gerektiğini biliyoruz ama gördüğüm kadarıyla pek ciddiye alıp uygulayan yok ilaç içmek daha mı kolaylarına geliyor acaba diye düşünmeden de edemiyorum doğrusu
Iyi derecede ingilizce biliyorum, antalya da rus turistlerin yogun oldugu bir otelde sahilde tek basima oturuyordum, esimden ve ogullarimdan da rica ettim yalniz kaldim. En azindan bunlar rus dillerini bilmiyorum diyordum ki, garson gelip onlarla ingilizce konusana kadar, ve inanmazsiniz bir rusun bu kadin uzun zamandir ayni sekilde oturuyor neden acaba dedi, garsonda; bilmiyorum efendim, müşteri kendisi dedi. Bende garsona dönüp, sen benim neden burda oturdugumu bilmiyorsun ama ben sirf gurultuden ve anlamsiz soru ve bakışlardan kacmak icin burdayim dedim. Sonra da rusa dönüp; sanane dedim, ingilizce. Cok bozuldu ama iyi ettim, ohhhh
Var, keskelerimin iyikilerimden fazla oldugunu gördüm, gecmisle degil artik ani yasamak gerektigine karar verdim. Ama aldigim kararlari uygulayamama halini asabilirsem olacak
Bende bu hastalığı öğrendiğim günden beri eşimin çocuklarımın çevredekilerin çok destegini alanlardanim. Yalniz başına çekilecek bir hastalık değil bu meret.... Dr giderken eşlerinizi yanınızda götürün başkasından duymak daha etkili olur...
Benim Mart ayında serdar Saraç a birlikte gittik hatta 2 kez üst üste gittik. Orada benim çektiğim acıları yakından gördü tedaviyi de gördü ben senin yerinde olsam bayılırım dedi iyi dayanıyorsun diyor
Takmayın kafanıza boşverin çoğumuz aynı durumdaydık siz yeterki kendiniz için birşeyler yapmak için harekete geçin bu hastalıkla nasıl baş edebilirime odaklanın yapılması gerekenleri yapın
Benim esimde bana destektir. Allah razi olsun. Hastaligimin inceliklerinin pek farkinda degil.. Nezaman agrim baslar neler tetikler onlari bilmez mesela. Ama bana hic karismaz. Eskiden oyle degildi mesela. Kurallari vardi.. Fakat simdi canin ne isterse onu yap zorlama kendini der.. Bazi gn yemek yapmam utu bulasik ev isi yapamicak oldugum zamanlarda hic sesini cikarmaz.. Kisin sık sık yakınırım kaplicaya goturur masaj yapar doktor eczane herseyimi saglar sağolsun.. Ailem kayinvalidem onlarda öyledir...
Aynen saolun... Anlayis cok onemli.. Daha rahat hissediyorsunuz bu hastalikta.. İlk baslarda tabiki zordu. Adini hic duymadiklari bir hastalik var sizde.. Ama gunden gune yıldan yıla daha kotuye gittiginizi gordukce inanmaya basliyorlar... Ben 18 yasimda evlendim.. Simdi 35im.. 7 yıldır fm yim.. Herkes farkinda eski betül olmadığımin.. Bir gun iyi bir gün kötü.. Hele kışın hergun kötü... Allah hepimizin yardimcisi olsun..
Cok sukur masallah diyeyim benim esimde sagolsun oyledir. Ince detaylarini falan bilmez ama cektigim aciyi goruyor yemek is vs yapmasam da sakin yapma yorma kendini disaridan soyle der ama bende var bi tuhaflik yengec burcuyum ya evcimenim ya evim temiz yemegim tam cocuklar piril piril olmali durum boyle olunca kendimi cok yipratiyorum oysa ki esimin umrunda degil temizlik vs guleryuz sicak bir karsilama yeter sagolsunlar bir gun bile hep basin agriyor yeter demedi
Aaa bende yengec burcuyum iki gun iş yapmasam bile sürüne sürüne 3.gun is bası yapiyorum mecbur.. Kizim 15 yasinda yardimci oluyor.. İnanin grip olurum fm agrisi 5 katina cikar.. Gorumcem gelir evimi halleder corba yapar gider... Bi avantajim daha var kayinvalidem ust katimda oturuyorlar.. Esim cocigum ac kalmaz ben asada yatarim onlar yukarda dururlar.. Aylincim bazen esime diyorumki kalk bi silkelen pijamalı durma kendine ceki duzen ver bakimli ol de falan diyorum.. Belki bende ozaman zorla yaparim diyorum.. Sen kendini nasi rahat hissedersen oyle ol diyor.. Hasta halde herseye cabaladigimi herseyi yetistimeye calistigimi goruyor..
Habüki internet var her keşfe kullanıyor biraz duyarlı olsalar açıp başkaları azda olsa anlarlar bizi ama önemli devil burda sizler gibi dostlar la olmak güzel çok teşekkürler hepinize allah yar ve yardımcımız olsun
FM kesinlikle psikolojik bir hastalık değil. Her yönüyle;ağrısıyla, sızısıyla, bulantısı, çarpıntısı ve halsizliği ile oldukça somut bir hastalık! Bozulan bağırsak düzeni sonucu oluşan bir hastalık. Psikolojik boyutu bile bağırsak ve ağrılardan kaynaklanıyor.
Bağırsak geçirgenliği ile organlarımıza toksit yüklüyoruz. Tüm organlarımız (beynimiz de dahil) hastalanıyor. Lütfen beslenmeyle ilgili araştıma içinde olun.
Ben agrilarim yuzunden isten ayrildim once isverenlerin anlamiyor sonra etrafindakiler evde oturup canini dinliyorsun diyor en yakinindakilerde is bekler as bekler ama kimse demezki uykusuzluktan sosyal hayattan uzak bu kadin surati ne kadar degisti gulmeyi unuttu pisikolojisi bozuldu elbetteki bir sıkıntisi var diye dusunmezler hayat lay lay lom yakinda huni takacagim basima
Bana ilk önce Ra teşhisi kondu 2001 de. İki katlı bir evdeyiz. Altta ev sahibimizin kızı Ra dan çok kötürüm halde. Eşim benimde kendimi korumam lazım soğuktan dememle, hemen yeni yapılan kaloriferli bir eve taşındık. Çok iş yapıyordu fırsatı oldukça. Ama asker ve çok yoğun olunca. Çok çabuk isyan ederek çok üzdü beni. Daha sonra tetkikler ile fm olduğunu öğrendi. Ama halen çok dalga geçer. Çok yardımcı ama bir o kadar da üzer. Son 2 yıldır yataktan zor kalkıyor. Sanki beni taklit ediyor gibi. Ama ben hep yakınmam o kadar. Adam fm olacak diye korkuyorum. Allah düşmanıma vermesin bu illeti. Çocuklarda öylesine işte. Bir şeyi zor hatırlasan dalga geçerler. Elimden bir şey düşse anne sen kendini bilmiyor musun. Neden yapıyorsun o işi derler de kalkıp yapmazlar. Mecburen yapıyorsun her şeyi. İş yerindekiler nasıl anlasınlar ki. Allah yardımcımız olsun.
Hayır hiçkimse anlamadı beni kendi halime bıraktılar kör kuyularda zaman zaman çokta üzerime geldiler ama onlarıda anlıyorum ne olduğunu ben bile bilmezken sonuçlarda da önemli birşey çıkmıyoken hep beni suçladılar hastalık hastası tembel uyuşuk hayattan zevk almayan biriydim gözlerinde bu dönemde en çokta çocuklarımla yeterince ilgilenemediğim için hep kendimi suçladım ne zaman teşhiş kondu o işe yaramayan ilaçları kullandım daha bir dünyadan koptum önce ilaçlardan kurtuldum sonra kendi araştırmalarımla ve bu grubu bularak ne yapmam gerektiğini okuyarak birde kimsenin umrunda olmadığımı iyileşmemin sadece benim gayretime bağlı olduğunu hissettiğim an yılların gitti ömrünün sonuna kadar böylemi yaşamak istiyorsun Melek diye kendimi sorguladığım an diyet ve vit desteğiyle kendime geldim bendeki değişiklikleri görünce beni anladılar şimdi heryerde Melek kendi tehşiş ve tedavisini buldu diye anlatıp duruyorlar hatta şu anda ev halkıda beslenmede benimle aynı noktada gibi gayet seçiciler buda beni çok mutlu ediyor artık kendimide hayatıda ailemide insanlarıda önemsiyor birilerine faydam dokunur belki diye böyle uzun uzun anlatıyorum
Aynen Melek Özmel hanım. Yıllarca doktorlar bir şey bulamadı sonra yanlış teşhis ile 3 yıl. Fm teşhisinden sonra tedavisi yok deyip laroxyli belki ömür boyu kullanacaksın demeleri. Üç buçuk sene öncede sle dedi doktorun biri. Hiç aldırmadım. Yok bende bu dedim. Artık bilinçlendik grub sayesinde. Bu ay kuru iğne tedavisi düşündüm. Bel ve boyun berbatmış. Birde yumurtalıkta kitle göğüslerde çok sayıda kitle. Kan değerleri desen bazılarını düzeltirken bazıları düşüyor. Bende diyorum dertler derya olmuş bende bir sandal türküsü ancak beni anlatır. Ya artık dalga geçiyoruz. Maşallah aşmışız bir çok şeyi
Birgün anlarlar mutlaka ama çok geç olacak. Kendi çoraplarını bile kire atmaktan acizler. Bende herşeye yetişemiyorum birde çalışıyorum. Eskiden çok temiz ve titizdim şimdi yetemiyorum çok canım sıkılıyo. Kendime zaman bile ayiramiyorum
Lütfen bir kez deneyin farketsinler her yere yetisemediginizi... Böyle yaparak hem kendinizi hirpaliyor hemde onlara kötülük ediyorsunuz... Anneler çocuklarına kıyamaz biliyorum ama size bir şey olduğunda farkına varsalar ne olur varmasalar ne olur
Zübeyde Kömür hanim cok haklisiniz hep yapmayacağım diyorum ama yine kendimi kan revan icinde is yaparken buluyorum. Esim her ne kadar yardim etse de bi yere kadar, yeri geliyor söyleniyor, strese girip daha kotu oldugumu gorunce pisman oluyor fakat olan bana olmus oluyor. 3 oglan cocugum var, bugun sabahtan beri is yapiyorum, bitmiyor bitiremiyorum, eskiden 2 saatte yaptigim isi 4 saatte yapar oldum. Evime yardimci hanim alıyorum ama inanin yine de yetersiz kaliyor. Kaygi bozuklugu, panik atak, zona gibi hep vesvese ve strese dayali hastaliklar yasadim, sanirim su anda kulladigim ilaclarin etkisi ile daha sakinim en azindan. Su anda ortanca oglum ter icinde halimi gorup aciyinca supurgeyi elimden alip mutfagi supuruyor. Ki sabah ve oglen de supuruldu mutfak. Utu ve çamaşır da takıntılıyım, utusuz elbise gormeye dayanamiyorum, kiyafette en ufak bir leke gorunce deliyorum. Hele ki agir ataklar yasadigim donemlerde isteyipte yapamayinca daha da kotu oluyorum
Onlarında sizinde canınız sağolsun Şenay hanım ama biz kendimiz için adım atmatıkça bu hastalıkla nasıl baş edeceğimizi bilmediğimiz sürece kimsenin umurunda da olmuyoruz
Aynen öyle böyle olduğu halde kendi anneligimi sorguluyorum ben çocuklarıma yetemiyorum diye bidebuna üzülüyorum halbuki büyükler birisi 20 birisi 15 yaşında iki oğlum var
Yok hayır anlasilmiyor anlamiyorlar. Hem nöropatik agri hemde fibromiyaljim var sık sık da zonam tekrarlıyor ki bir kere yasaninca bir daha zona yasayan pek sık olmazmış, doktor bile saskin bu halime
Uzun sure kürek kemigimde sivilce sandim ama ozellikle gece yanmayla başlayan kaşıntıya dayanamayip doktora gittim, zona dedi ve dua et goze yakin bir yerde cikmamis cunku körlük riski var demisti. Kasinan yerde doku ve his kaybi oldu artik kanayınca kenara sizan kandan farkediyoum. Bağışıklık sistemi çöküş yasayinca daha once su cicegi cikarmis kisiler de virus tetikte bekler ve sistem cokunce aktif olurmus. Bende artik bagisikligimi duzeltmeye çalışıyorum
Cok gecmis olsun.. Annem zona çikardi ve yillarca her stresli çökkünlük anında hep tekrarladı.. Üstelik seker hastası.. Zona cikaranlarin durumunu cok iyi anliyorum.. Annem Allah düsmanimin basina vermesin der.
Arkadaşlar ben bile şimdiki halimi kabullenemezken başkalarının kabullenmesi için beklemiyorum 8 sene dir bu hastalığı çekiyorum 3 yıl oldu teşhis konmalı eskiden yorulmak nedir bilmezdim çok enerjik çok hareketli ve neşeli idi şimdi hayattan soğudum iş yapmak gözümde okadar büyüyor ki titiz ve düzenli biri olduğum için dağınıklığa ve pisliğe tahammül edemiyorum sürünerek bile olsa işlerimi yapıyorum eşim bazen kızıyor yorma kendini diye ama ev dağınık ve pisken daha çok hasta oluyorum bu hastalık mükemmel liyetci insanlar da daha çok görülüyor muş
1 tek evladım vardı, anne sen yorgunsun yemegi dısardan ben getireyim derdi Birlikte ev supurup birlikte silerdik. Yemegi ben salatayi o yapardı.. Halime bakıp sahurda caaylari demler, sıcak sıcak keteleri alır bana seslenirdi. Çünki ben antidepresan iciyordum. Uyanamiyordum. 10 evlada bedel enerji ve anlayısıyle ailenin dolgu maddesiydi. Şu an o da yok artik bana yardım eden. Nurlarda yat, küçücuk yuregiyle kocaman dunyanın yukunu kaldıran arslanım Bilemedim, evladın olup anlayışsizı mı zor, yoksa melek gibi, her derdine yeten evladın yok olması mı. Şükürler olsun her halimize..
Acın büyük hiçbirseye benzemez... Ama ne şanslı bir anne imissin yaşadığı zaman diliminde seni uzmemis yardımcı olmuş güzel yürekli bir evladın varmış nurlar içinde yatsın mekanı cennet olsun. Senin bu yazdığın yaşadığın gençlere örnek olsun üzmesinler anne babalarını....
Allah razı olsun. Rabbin benim için yeryuzune gonderdigi melekti.. Allah ondan da razı olsun. Çunki ben ondan razıydım. Rabbim evlatlarınıza ömur versin. Anne baba kıymeti bilerek yasamayi nasip etsin herkese
Rabbim sabır versin çok zor evlat acisi Rabbim kimseyi evlatla sinamasin buda sizin imtihaniniz Allah sevdiği kulunun imtihanini zorlaştırır demekki Rabbim sevmiş yanına almış mekanı cennet olsun inşallah
Benimde kimse inanmiuor hic bir seyden memnun olmayan mutlulugu beceremeyen tembel unutkan bu sebeplerden dolayi seni mutlu edemiyorum die cok yakinir. Hep yorgunsun hep gergin der. Ben dun gece farkettim arkadaslar haberim yoktu boyle bir hastaliktan. Depresyon diyorduk psikiyatriye gittim verdigi ilaclar daha kotu yapti biraktim. Dun esime basa tutturulan yaziyi okudum umarim bunfan sonra beni yargilamaz destekci olur
Ev isi, ikizler 7 yaşında su an işsizim 6 ay oncesine kadar da calisiyordum. Hepsi ben de ağrilarimi işsiz kaldigimdan beri ancak düşünebiliyorum. Fm teşhisi konulali 12 yıl oldu. İngiliz karbonati rahatlatiyor. İlac ta kullanmiyorum. Bir de kombu çayı içiyorum.
Arkadaşlar bizleri ne eş ne çocuk lar nede etrafımızdakiler anlamıyor anlamak istemiyor hep hastasın Dr. Dasın birşey yapamıyorsun Allah kimseye göstermesin kimseye
26 sene sonra eşim fibromiyalji olduğumu anladı bunu anlaması bile yeterli. Benim bu hastalığımın ne kadar zor olduğunu ona izlettim ve benimle birlikte tedaviye geldi büyük gelişme değilmi? Yıllarca her gün ağrılar çekmek ona inandırıcı gelmedi çünkü
Eşim cok destek oluyor saolsun
Evettttt canım aynen kimsenin seni anlamaması çok zor oluyor
Kimse anlamıyor
Siz kendinizi ve bu hastalıkla nasıl baş edebilirimi anlayın yapılması gerekenleri uygulayın gerisi anlamasa da olur
Valla bulamadm cozum sizin nasıl bilmiyorum ama agrı halsızlık bıtkınlık olduruyo hergun
Ben gayet iyiyim şükürler olsun Başa tutturulan gönderinin sonunda ne yapmanız gerektiği yazıyor
Vit ne acaba anlayamadm
Vitamindir ve bizde düşüktür d3. b12. Magnezyum ve omega3
Ama eşim anlıyor çok şükür
Bazen oyle bir noktaya geliyorum ki, beni hic kimsenin tanimadigi hatta dilini bile bilmedigim bir ulkede, 1 bankta 1 saat tek başıma sadece oturmak ve susmak istiyorum
Bazen uyumak ve uyanmamak istiyorum
Bende beni tanımayan birisine içimde ne varsa bütün sıkıntımı anlatmak istiyorum
acikcasi her sorana iyiyim diyorum, ama adimin hastalik hastasina çıkmasına da baslarda bozulsamda, artik umrumda degil. Artik once ben!!°°
Insanin annesinin bile kendini anlamaması en acı olani. Teyzemin ellerinin agrimasina cok uzuluyor da benimkilere inanmiyor. Dokunsaniz aglayacak durumdayim bu yuzden. Sadece 3 saat hicbir sey yapmadan koşuşturmadan sessizce oturmak istiyorum. Çok şey mi istiyorum
Okuyunca bu istekler sıkıntılar benim de yaşadığım şeyler diyorum kendime senelerce kollarımda ağrıdı boynumda sırtımda bacaklarımda vücudumun herbir bölgesi de zihnimde bulanıktı ruh halimde bozuktu bitmeyen başağrılarımda vardı tabii allerjik durumlarda 2-3 sene parmaklarım preslenmiş gibi ağrıdı sızladı elimden tutacak beni anlayacak birilerini bekledim hep ama kimse yoktu bu hastalıkla nasıl başedebileceğimi anlatan bir dr bile ama şimdi şanslıyız ki birbirimizi tanımasakta yaşadıklarımızdan dolayı anlıyoruz ne yapmamız gerektiğini biliyoruz ama gördüğüm kadarıyla pek ciddiye alıp uygulayan yok ilaç içmek daha mı kolaylarına geliyor acaba diye düşünmeden de edemiyorum doğrusu
Bendeeeeeeee
Kendi desteğini kendine ve çevresine verenlerdenim
Iyi derecede ingilizce biliyorum, antalya da rus turistlerin yogun oldugu bir otelde sahilde tek basima oturuyordum, esimden ve ogullarimdan da rica ettim yalniz kaldim. En azindan bunlar rus dillerini bilmiyorum diyordum ki, garson gelip onlarla ingilizce konusana kadar, ve inanmazsiniz bir rusun bu kadin uzun zamandir ayni sekilde oturuyor neden acaba dedi, garsonda; bilmiyorum efendim, müşteri kendisi dedi. Bende garsona dönüp, sen benim neden burda oturdugumu bilmiyorsun ama ben sirf gurultuden ve anlamsiz soru ve bakışlardan kacmak icin burdayim dedim. Sonra da rusa dönüp; sanane dedim, ingilizce. Cok bozuldu ama iyi ettim, ohhhh
Hepimizin derinlerde sakladığı acıları hüznü vardır..
Var, keskelerimin iyikilerimden fazla oldugunu gördüm, gecmisle degil artik ani yasamak gerektigine karar verdim. Ama aldigim kararlari uygulayamama halini asabilirsem olacak
Benim halimi anlatıyor gibi..
https://youtu.be/_hScm9LG0DU
Yok valla bigun iyi bigun kotu herkes dalga geciyo hastalik hastasisin biseyin yok diye kimse kimsenin derdini anlamiyo
Ben artik dalga gecenlere; kinayana kismet olsun diyorum,
Çoğumuz aynı durumdayız, annem bile inanmadıktan sonra..
Annem israrla kizim daha bu yasta ilac bagimlisi oldun, kendini dinlemekten vazgec dedikce, gaza gelip yogun temizlige vuruyorum kendimi sonrasimi, gunlerce gecmeyen ataklar
İlaç kullanmıyorum şükür ama yakınlarıma çook kırgınım
Ben zaten cok kirilgan biriyim hele ki bu kadar aci ve tatsiz seyler yasarken en ufak bir ima bile beni cok geriyor ve sil baştan bir kısır döngü
Evet biz fmler çok hassasız zaten
Aynen öyle ben mesela hemen ağlarim cok cabuk kiriliyorum
17, 12 ve 2 bucuk yasinda 3 oglum var, genc yasta annelikte fazlasiyla yipratti beni malesef, ama iyiki varlar
Ben bu rahatsızlıkla ve halden anlamayan eşle anneliği göze alamadım ve ilgisiz eşten ayrıldım da zaten
Anliyorum
Annelik kendinden vazgecmek bi yerde, mukemmelliyetciligin sinirlarini zorlayan ben icin daha da feda demek
Evet biliyorum o nedenle istemedim zaten
Bende bu hastalığı öğrendiğim günden beri eşimin çocuklarımın çevredekilerin çok destegini alanlardanim. Yalniz başına çekilecek bir hastalık değil bu meret.... Dr giderken eşlerinizi yanınızda götürün başkasından duymak daha etkili olur...
Benim Mart ayında serdar Saraç a birlikte gittik hatta 2 kez üst üste gittik. Orada benim çektiğim acıları yakından gördü tedaviyi de gördü ben senin yerinde olsam bayılırım dedi iyi dayanıyorsun diyor
Eşime hastalığımla ilgili videolar izlettim benden çok biliyor bu rahatsızlığın ne illet olduğunu.
Dayanılmaz bir illet
Maalesef... Ama iyi yönü var ölümcül değil
Afadersınız ne nasıl bı belırtılerı sorasam sıze:(
Benim esimde sen gercekten cok guclusun der ben olsam bu kadar seye katlanamam
Kesinlikle inanmiyo anlamiyo
Takmayın kafanıza boşverin çoğumuz aynı durumdaydık siz yeterki kendiniz için birşeyler yapmak için harekete geçin bu hastalıkla nasıl baş edebilirime odaklanın yapılması gerekenleri yapın
Benim eşim bana hiç destek olmaz ailem uzak iki küçük çocuğum var çok zor tek basima mücadele ediyorum bazen sabaha kadar uyumuyorum
Biz varız bizzzzzz
"Ne cok derdim var demeyin, derdinize dönüp benim Allahım var deyin"Yalnız değiliz elhamdülillah
Hamide hanım gece uykusuz kalarak devam etmeyin hayatınıza bu şekilde hastalık daha rahat ilerliyor
Ama okadar ağrım oluyor ki çok uykum var ama ağrılar uyutmuyor beni
Cok sağolun Allah razı olsun. Zübeyde Kömür
Benim esimde bana destektir. Allah razi olsun. Hastaligimin inceliklerinin pek farkinda degil.. Nezaman agrim baslar neler tetikler onlari bilmez mesela. Ama bana hic karismaz. Eskiden oyle degildi mesela. Kurallari vardi.. Fakat simdi canin ne isterse onu yap zorlama kendini der.. Bazi gn yemek yapmam utu bulasik ev isi yapamicak oldugum zamanlarda hic sesini cikarmaz.. Kisin sık sık yakınırım kaplicaya goturur masaj yapar doktor eczane herseyimi saglar sağolsun.. Ailem kayinvalidem onlarda öyledir...
Sizde benim gibi şanslilardansiniz. Kıymetini bilelim eşlerimizin Betül hanım
Gerçekten çok şanslılardansınız
Aynen saolun... Anlayis cok onemli.. Daha rahat hissediyorsunuz bu hastalikta.. İlk baslarda tabiki zordu. Adini hic duymadiklari bir hastalik var sizde.. Ama gunden gune yıldan yıla daha kotuye gittiginizi gordukce inanmaya basliyorlar... Ben 18 yasimda evlendim.. Simdi 35im.. 7 yıldır fm yim.. Herkes farkinda eski betül olmadığımin.. Bir gun iyi bir gün kötü.. Hele kışın hergun kötü... Allah hepimizin yardimcisi olsun..
Cok sukur masallah diyeyim benim esimde sagolsun oyledir. Ince detaylarini falan bilmez ama cektigim aciyi goruyor yemek is vs yapmasam da sakin yapma yorma kendini disaridan soyle der ama bende var bi tuhaflik yengec burcuyum ya evcimenim ya evim temiz yemegim tam cocuklar piril piril olmali durum boyle olunca kendimi cok yipratiyorum oysa ki esimin umrunda degil temizlik vs guleryuz sicak bir karsilama yeter sagolsunlar bir gun bile hep basin agriyor yeter demedi
Aaa bende yengec burcuyum iki gun iş yapmasam bile sürüne sürüne 3.gun is bası yapiyorum mecbur.. Kizim 15 yasinda yardimci oluyor.. İnanin grip olurum fm agrisi 5 katina cikar.. Gorumcem gelir evimi halleder corba yapar gider... Bi avantajim daha var kayinvalidem ust katimda oturuyorlar.. Esim cocigum ac kalmaz ben asada yatarim onlar yukarda dururlar.. Aylincim bazen esime diyorumki kalk bi silkelen pijamalı durma kendine ceki duzen ver bakimli ol de falan diyorum.. Belki bende ozaman zorla yaparim diyorum.. Sen kendini nasi rahat hissedersen oyle ol diyor.. Hasta halde herseye cabaladigimi herseyi yetistimeye calistigimi goruyor..
Süpermiş Betül hanım valla kıymetini bilin
Tesekkur ederim.. Tabiki onlarda hastaligimi anlayana kadar epey zaman gecti.. Ama anldilar cok sukur.. Mesela esim kizim sepetten cok camasir alip giymistir.. Cunku gucum camasirlari ancak yikayip sermeye yetiyordu.. Katlayip dolaba kaldiricak gucum olmuyordu.. Boyle boyle yillar gecti iste..
Bende oda yok elhamdülillah Gülşen hanım
Oyyy kıyamam. Biz varız Hatice hanım
Çok teşekkür ederim Zübeyde hanım Allah razı olsun rabbim tez zamanda hepimize şifa versin inşallah
İnşallah canım benim...
Eşimden etrafımda anlamıyor hastalığı bilmiyorlar adını söyleyince garip bakıyorlar yada o ne ki diyorlar üç beş arkadaşım hARIC
Ama burda 4000 kişi anlıyoruz sizi Şaibe hanım
Şaibe hanım doktorların bile çoğu bu hastalığı bilmiyor adını bile duymamış bırakın diğer insanların anlamasını yaşayan bilir çektiğini
Aynen he he diyor kafayı iyice kırdı diyorlar acilarimi bile anlayan yok ey gidi
Habüki internet var her keşfe kullanıyor biraz duyarlı olsalar açıp başkaları azda olsa anlarlar bizi ama önemli devil burda sizler gibi dostlar la olmak güzel çok teşekkürler hepinize allah yar ve yardımcımız olsun
FM kesinlikle psikolojik bir hastalık değil. Her yönüyle;ağrısıyla, sızısıyla, bulantısı, çarpıntısı ve halsizliği ile oldukça somut bir hastalık!
Bozulan bağırsak düzeni sonucu oluşan bir hastalık. Psikolojik boyutu bile bağırsak ve ağrılardan kaynaklanıyor.
Psikolojimizi bozduğu için direk öyle bakıyorlar oysa degilmi
Ayten hanim size katiliyorum cok doğru
Bağırsak geçirgenliği ile organlarımıza toksit yüklüyoruz. Tüm organlarımız (beynimiz de dahil) hastalanıyor. Lütfen beslenmeyle ilgili araştıma içinde olun.
Anlayışlı bir aileniz yok ise yalnızlık fm liler için bir nîmettir!
Ayşem sen yalnızmısın gurban biz ne güne burdayız
Ben agrilarim yuzunden isten ayrildim once isverenlerin anlamiyor sonra etrafindakiler evde oturup canini dinliyorsun diyor en yakinindakilerde is bekler as bekler ama kimse demezki uykusuzluktan sosyal hayattan uzak bu kadin surati ne kadar degisti gulmeyi unuttu pisikolojisi bozuldu elbetteki bir sıkıntisi var diye dusunmezler hayat lay lay lom yakinda huni takacagim basima
Nerdeeee
Bana ilk önce Ra teşhisi kondu 2001 de. İki katlı bir evdeyiz. Altta ev sahibimizin kızı Ra dan çok kötürüm halde. Eşim benimde kendimi korumam lazım soğuktan dememle, hemen yeni yapılan kaloriferli bir eve taşındık. Çok iş yapıyordu fırsatı oldukça. Ama asker ve çok yoğun olunca. Çok çabuk isyan ederek çok üzdü beni. Daha sonra tetkikler ile fm olduğunu öğrendi. Ama halen çok dalga geçer. Çok yardımcı ama bir o kadar da üzer. Son 2 yıldır yataktan zor kalkıyor. Sanki beni taklit ediyor gibi. Ama ben hep yakınmam o kadar. Adam fm olacak diye korkuyorum. Allah düşmanıma vermesin bu illeti. Çocuklarda öylesine işte. Bir şeyi zor hatırlasan dalga geçerler. Elimden bir şey düşse anne sen kendini bilmiyor musun. Neden yapıyorsun o işi derler de kalkıp yapmazlar. Mecburen yapıyorsun her şeyi. İş yerindekiler nasıl anlasınlar ki. Allah yardımcımız olsun.
Aynen canım. Konsantrasyon boxukluguda oluyor ama anlamıyorlar çocuklarım bile anne kime diyoz diye dalgaya alıyorlar
Gerçekten Şenay hanım
Kimse anlamiyo esim bile bikti hep hastasin diyo
Ya sorma canım bi anlıyorlar bi anlıyorlar sorma adım hastalık hastasına çıktı
Hayır hiçkimse anlamadı beni kendi halime bıraktılar kör kuyularda zaman zaman çokta üzerime geldiler ama onlarıda anlıyorum ne olduğunu ben bile bilmezken sonuçlarda da önemli birşey çıkmıyoken hep beni suçladılar hastalık hastası tembel uyuşuk hayattan zevk almayan biriydim gözlerinde bu dönemde en çokta çocuklarımla yeterince ilgilenemediğim için hep kendimi suçladım ne zaman teşhiş kondu o işe yaramayan ilaçları kullandım daha bir dünyadan koptum önce ilaçlardan kurtuldum sonra kendi araştırmalarımla ve bu grubu bularak ne yapmam gerektiğini okuyarak birde kimsenin umrunda olmadığımı iyileşmemin sadece benim gayretime bağlı olduğunu hissettiğim an yılların gitti ömrünün sonuna kadar böylemi yaşamak istiyorsun Melek diye kendimi sorguladığım an diyet ve vit desteğiyle kendime geldim bendeki değişiklikleri görünce beni anladılar şimdi heryerde Melek kendi tehşiş ve tedavisini buldu diye anlatıp duruyorlar hatta şu anda ev halkıda beslenmede benimle aynı noktada gibi gayet seçiciler buda beni çok mutlu ediyor artık kendimide hayatıda ailemide insanlarıda önemsiyor birilerine faydam dokunur belki diye böyle uzun uzun anlatıyorum
Aynen Melek Özmel hanım. Yıllarca doktorlar bir şey bulamadı sonra yanlış teşhis ile 3 yıl. Fm teşhisinden sonra tedavisi yok deyip laroxyli belki ömür boyu kullanacaksın demeleri. Üç buçuk sene öncede sle dedi doktorun biri. Hiç aldırmadım. Yok bende bu dedim. Artık bilinçlendik grub sayesinde. Bu ay kuru iğne tedavisi düşündüm. Bel ve boyun berbatmış. Birde yumurtalıkta kitle göğüslerde çok sayıda kitle. Kan değerleri desen bazılarını düzeltirken bazıları düşüyor. Bende diyorum dertler derya olmuş bende bir sandal türküsü ancak beni anlatır. Ya artık dalga geçiyoruz. Maşallah aşmışız bir çok şeyi
Son cümle harika.... Umudumuzu yitirmek yok
çok şükür eşim çocuklarım ve ailem her konu da desdek oluyorlar herşeymde yanımdalar allaha hamdolsun
Kımseden kimseye destek yok tırnağın varsa başını kaşırsın ... Bi müddet destek olsada oda isteksiz herkes kendini düşünür uzun olaylarda...
Artık çocuklarım bile dalga geciyo eşim birşey demiyo ama şimdilik. Sağolsun en büyük yardimcim
Şenay Tozlukaya hanım bir daha Dr gittiğinizde onlardan birini götürün bakış açıları değişecek inanın bana.
Birgün anlarlar mutlaka ama çok geç olacak. Kendi çoraplarını bile kire atmaktan acizler. Bende herşeye yetişemiyorum birde çalışıyorum. Eskiden çok temiz ve titizdim şimdi yetemiyorum çok canım sıkılıyo. Kendime zaman bile ayiramiyorum
Yıkmayın çoraplarını yemekte yapmayın... Yapmaya devam ettiğiniz sürece biseylerin yolunda gitmediğini sizin eskisi gibi olmadığınızı göremezler.
Lütfen bir kez deneyin farketsinler her yere yetisemediginizi... Böyle yaparak hem kendinizi hirpaliyor hemde onlara kötülük ediyorsunuz... Anneler çocuklarına kıyamaz biliyorum ama size bir şey olduğunda farkına varsalar ne olur varmasalar ne olur
Zübeyde Kömür hanim cok haklisiniz hep yapmayacağım diyorum ama yine kendimi kan revan icinde is yaparken buluyorum. Esim her ne kadar yardim etse de bi yere kadar, yeri geliyor söyleniyor, strese girip daha kotu oldugumu gorunce pisman oluyor fakat olan bana olmus oluyor. 3 oglan cocugum var, bugun sabahtan beri is yapiyorum, bitmiyor bitiremiyorum, eskiden 2 saatte yaptigim isi 4 saatte yapar oldum. Evime yardimci hanim alıyorum ama inanin yine de yetersiz kaliyor. Kaygi bozuklugu, panik atak, zona gibi hep vesvese ve strese dayali hastaliklar yasadim, sanirim su anda kulladigim ilaclarin etkisi ile daha sakinim en azindan. Su anda ortanca oglum ter icinde halimi gorup aciyinca supurgeyi elimden alip mutfagi supuruyor. Ki sabah ve oglen de supuruldu mutfak. Utu ve çamaşır da takıntılıyım, utusuz elbise gormeye dayanamiyorum, kiyafette en ufak bir leke gorunce deliyorum. Hele ki agir ataklar yasadigim donemlerde isteyipte yapamayinca daha da kotu oluyorum
Aynı beni tarif etmişsiniz. Evet eskisi gibi temiz ve dizenli olamıyorum tamam ama kafama takmasam yapamayınca dahada üzülüyorum.
Icim o kadar dolu ki neyse canları sağolsun
Onlarında sizinde canınız sağolsun Şenay hanım ama biz kendimiz için adım atmatıkça bu hastalıkla nasıl baş edeceğimizi bilmediğimiz sürece kimsenin umurunda da olmuyoruz
Aynen öyle böyle olduğu halde kendi anneligimi sorguluyorum ben çocuklarıma yetemiyorum diye bidebuna üzülüyorum halbuki büyükler birisi 20 birisi 15 yaşında iki oğlum var
Benimkilerde aynı yaşlarda biri kız biri oğlan bende hep yetemediğim için üzüldüm ama şimdi çok iyiyim şükürler olsun darısı size
Kesinlikle hayır daha çok üzerime gelindiğini hissediyorum o yüzden herkesten uzak duruyorum.
Annem bile seninki hastalık değil tembellik diyor... Ben daha kime ne dert yanayım
Aynen banada hep yatmaktan hastasın diyorlar
Bir dahaki sefere annenizide götürün kulaklariyla duysun.
On gün önce hacamat yaptırdım. Annemide götürdüm fizyoterapist anlattı ama pek etkilenmedi. Grip nezle gibi geçici bişey sandı galiba
Yok hayır anlasilmiyor anlamiyorlar. Hem nöropatik agri hemde fibromiyaljim var sık sık da zonam tekrarlıyor ki bir kere yasaninca bir daha zona yasayan pek sık olmazmış, doktor bile saskin bu halime
Zona çok zordur çocuğum on yaşında atlattı biliyorum. Doktor çok şaşırmıştı. Kendinize dikkat edin biseyler yapın. Çok geçmiş olsun Bilge hanim
Uzun sure kürek kemigimde sivilce sandim ama ozellikle gece yanmayla başlayan kaşıntıya dayanamayip doktora gittim, zona dedi ve dua et goze yakin bir yerde cikmamis cunku körlük riski var demisti. Kasinan yerde doku ve his kaybi oldu artik kanayınca kenara sizan kandan farkediyoum. Bağışıklık sistemi çöküş yasayinca daha once su cicegi cikarmis kisiler de virus tetikte bekler ve sistem cokunce aktif olurmus. Bende artik bagisikligimi duzeltmeye çalışıyorum
Cok gecmis olsun.. Annem zona çikardi ve yillarca her stresli çökkünlük anında hep tekrarladı.. Üstelik seker hastası.. Zona cikaranlarin durumunu cok iyi anliyorum.. Annem Allah düsmanimin basina vermesin der.
kimse inanmıyor her gün ağrı çekilebileceğine :((
Kesinlikle görüyorum ve kendimi cok şanslı hissediyorum..
Evet depresyona sebep oluyor ALLAH RAZI OLSUN eşim destek oluyor
Arkadaşlar ben bile şimdiki halimi kabullenemezken başkalarının kabullenmesi için beklemiyorum 8 sene dir bu hastalığı çekiyorum 3 yıl oldu teşhis konmalı eskiden yorulmak nedir bilmezdim çok enerjik çok hareketli ve neşeli idi şimdi hayattan soğudum iş yapmak gözümde okadar büyüyor ki titiz ve düzenli biri olduğum için dağınıklığa ve pisliğe tahammül edemiyorum sürünerek bile olsa işlerimi yapıyorum eşim bazen kızıyor yorma kendini diye ama ev dağınık ve pisken daha çok hasta oluyorum bu hastalık mükemmel liyetci insanlar da daha çok görülüyor muş
Vitaminlerinizi yükseltin şekerli ve unlu şeyleri de kesin toparlarsınız kendinizi
1 tek evladım vardı, anne sen yorgunsun yemegi dısardan ben getireyim derdi Birlikte ev supurup birlikte silerdik. Yemegi ben salatayi o yapardı.. Halime bakıp sahurda caaylari demler, sıcak sıcak keteleri alır bana seslenirdi. Çünki ben antidepresan iciyordum. Uyanamiyordum. 10 evlada bedel enerji ve anlayısıyle ailenin dolgu maddesiydi. Şu an o da yok artik bana yardım eden. Nurlarda yat, küçücuk yuregiyle kocaman dunyanın yukunu kaldıran arslanım Bilemedim, evladın olup anlayışsizı mı zor, yoksa melek gibi, her derdine yeten evladın yok olması mı. Şükürler olsun her halimize..
Acın büyük hiçbirseye benzemez... Ama ne şanslı bir anne imissin yaşadığı zaman diliminde seni uzmemis yardımcı olmuş güzel yürekli bir evladın varmış nurlar içinde yatsın mekanı cennet olsun. Senin bu yazdığın yaşadığın gençlere örnek olsun üzmesinler anne babalarını....
Allah razı olsun. Rabbin benim için yeryuzune gonderdigi melekti.. Allah ondan da razı olsun. Çunki ben ondan razıydım. Rabbim evlatlarınıza ömur versin. Anne baba kıymeti bilerek yasamayi nasip etsin herkese
Amin
Amiin insallah.. Mekanı cennet olsun.. Nur icinde yatsın.. Allah daha cok seviyormus refika ablacm... Ne mutlu bunları dedittiren evlada ve sana...
Rabbim sabır versin çok zor evlat acisi Rabbim kimseyi evlatla sinamasin buda sizin imtihaniniz Allah sevdiği kulunun imtihanini zorlaştırır demekki Rabbim sevmiş yanına almış mekanı cennet olsun inşallah
Her ikiside zor canım her ikiside
Benimde kimse inanmiuor hic bir seyden memnun olmayan mutlulugu beceremeyen tembel unutkan bu sebeplerden dolayi seni mutlu edemiyorum die cok yakinir. Hep yorgunsun hep gergin der. Ben dun gece farkettim arkadaslar haberim yoktu boyle bir hastaliktan. Depresyon diyorduk psikiyatriye gittim verdigi ilaclar daha kotu yapti biraktim. Dun esime basa tutturulan yaziyi okudum umarim bunfan sonra beni yargilamaz destekci olur
Hayır, anlamıyorlar, istersen geçer diyorlar..
İsteyince geçmediğini başa tutturulan gönderiyi okutun ki anlasınlar sizi Serpil Yuzer hanımefendi
Oğlum doktor olduğu halde anlamıyor. Bu nedenle çevremden dahi kaçıyorum....
Nasıl yani
Çevrem de anlamıyor beni..
Biz anlıyoruz sizi
Teşekkür ederim. Bu nedenle aranızdayım..
Ev isi, ikizler 7 yaşında su an işsizim 6 ay oncesine kadar da calisiyordum. Hepsi ben de ağrilarimi işsiz kaldigimdan beri ancak düşünebiliyorum. Fm teşhisi konulali 12 yıl oldu. İngiliz karbonati rahatlatiyor. İlac ta kullanmiyorum. Bir de kombu çayı içiyorum.
Arkadaşlar bizleri ne eş ne çocuk lar nede etrafımızdakiler anlamıyor anlamak istemiyor hep hastasın Dr. Dasın birşey yapamıyorsun Allah kimseye göstermesin kimseye
Ben artık beni kınayanlara, sizde çekin diyorum..
Vallahi cekiyo lar
Hiç görmedim ve 20 senedirde depresyon içindeyim
Kimsenin kimseye faydası yok. Kimse ne çektiğini anlamaz
Gören varmı
Nedir o.......